이야기로 살펴보는 미국의 특수교육 프로그램
[Respite Care]
"아이고, 졸려........"
많이 힘드시죠?
심한 자폐증세를 갖고 있는 3학년인 제시카가 요즘 부쩍 커지고 힘이 세져서 제시카엄마는 점점 더 힘들다고 합니다. 제시카아빠는 이른 새벽에 나가 밤 늦게까지 일을 해야하는 상황이여서, 제시카엄마가 하루종일 제시카를 담당해야만 합니다. 가끔씩 방학때 제시카가 친척집에 가서 시간을 보내게 되면 엄마는 그때서야 맘 놓고 밀린 잠도 자고 평소에 못 했던 일들을 할 수 있습니다. 제시카는 간질로 인해 어렸을때부터 경기를 해서 매일 약을 먹고 지냅니다. 제시카를 아침에 학교에 보내고 나면, 언제 학교에서 긴급연락이 올지 몰라서 제시카엄마는 항상 전화를 옆에 두고, 아이의 학교근처에서 멀리가지 않고 만약의 상황에 준비를 합니다. 요즘 부쩍 성격이 거칠어져서 집에서 물건을 던지고 부시는 일이 늘어나고, 학교에서도 소동이 잦다고 합니다.
이런 상황들에 대해 알게된 제시카의 특수교육 담당 선생님은 학교에 있는 social worker에게 의논을 하였고, 덕분에 respite care 프로그램에 대해서 알게 되었습니다. 복잡한 절차를 고맙게도 social worker가 친절하게 도와주어서, 이제 일주일에 한번씩 장애아동 전문지식이 있는 도우미가 집으로 와서 제시카와 두시간씩 시간을 보내고, 제나엄마는 잠시나마 자기만의 활동시간을 갖을 수 있게 되었습니다.
Tips:
미국의 많은 주에서 자폐증 환자 가족들에게 무료나 적은가격으로 Respite care 프로그램을 제공합니다. 현제 거주하는 도시의 social worker나 학교에 있는 special education 담당자를 찾아가 문의해 보세요.
http://archrespite.org/respitelocator 에 들어가시면 Respite Care를 제공하는 단체들을 찾을 수 있습니다.